Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)
Eine altersgerechte Betreuung von Kindern mit komplexen Erkrankungen stellt besondere Anforderungen an die Familien und all diejenigen, die an der Versorgung dieser Kinder beteiligt sind. Unabhängig von der Art der Erkrankung bedeutet dies im medizinischen Umfeld unter anderem, dass eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle sozialpädiatrische Betreuung entscheidend für eine möglichst uneingeschränkte Entwicklung der Kinder bzw. eine zielgerichtete Unterstützung der Familien ist. Wesentlich ist hierbei neben einer hochspezialisierten somatischen Betreuung dieser komplexen und in vielen Fällen seltenen Erkrankungen eine professionelle psychosoziale Begleitung.
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) sind kinderärztlich geleitete, aber interdisziplinär und multiprofessionell arbeitende Schwerpunkteinrichtungen (rund 150 in Deutschland). Wir behandeln Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten, deren Folgen oder drohenden beziehungsweise bestehenden Behinderungen. Wir werden tätig, wo wegen der Art, Schwere und Dauer ihrer Krankheit betroffene Kinder nicht von geeigneten Ärzten allein oder in Frühfördereinrichtungen versorgt werden können.
Im Rahmen des neu etablierten interdisziplinären sozialpädiatrischen Zentrums der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln wird ein interprofessioneller Ansatz zur Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit komplexen Erkrankungen verfolgt. Ärzte in zahlreichen Spezialambulanzen widmen sich in enger Zusammenarbeit mit einem erfahrenen Team von Psychologen, Sozialarbeitern, Logopäden, Heilpädagogen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und Ernährungswissenschaftlern den speziellen Bedürfnissen der Kinder und ihrer Familien.
Wir bieten somit eine umfassende diagnostische und therapeutische Betreuung für Kinder mit erheblichen chronischen körperlichen Erkrankungen und komplexer psychosomatischer Symptomatik an, die auf den langjährigen Erfahrungen der Betreuung neuropädiatrischer Patienten aufbaut.
Unser Ziel ist eine genaue Problemanalyse, ärztlich-neurologische Untersuchung und rasche Diagnosestellung. Danach erfolgt eine umfassende Beratung für Familie und Kind sowie die frühzeitige Einleitung einer Behandlung oder Förderung und eine frühestmögliche soziale Eingliederung Ihres Kindes. Wir wollen damit Störungen, die zu einer Behinderung führen können, verhüten, heilen oder lindern.
Bei schwerwiegenden Erkrankungen ist uns eine Langzeitbetreuung wichtig.
Kinder und Jugendliche von 0 bis 18 Jahren mit Auffälligkeiten in allen Entwicklungsbereichen, chronischen Krankheiten und Behinderungen können ambulant vorgestellt werden, insbesondere bei:
- schwerwiegenden Risikosymptomen, zum Beispiel nach Frühgeburt oder Komplikationen nach Geburt
- Entwicklungsauffälligkeiten aller Art
- Bewegungsstörungen
- Störungen der Kommunikation, der Sprachentwicklung und der Mundmotorik
- Mehrfachbehinderung
- zerebralen Anfällen und Epilepsie
- angeborenen Fehlbildungen und chronischen Krankheiten, vor allem des Nervensystems und der Muskulatur
- Wahrnehmungs- und Aufmerksamkeitsstörungen
- psychosomatischen Störungen
- Pflegekinder mit Entwicklungsproblemen
Die psychologische Untersuchung spielt in der Abklärung von Entwickungsauffälligkeiten und Störungen eine zentrale Rolle. Sie kann als Grundlage für die Gewichtung von Teilproblemen und für die Entwicklung von Förderschwerpunkten dienen. Eine sorgfältige Diagnostik, die verfügbare Ressourcen aufdeckt und organische sowie psychosoziale Risiken und Belastungsfaktoren ans Licht bringt, bildet die Grundlage zur Entwicklung eines Therapiekonzepts. Sie kann auch als Prävention von psychischen Erkrankungen verstanden werden.
Nur eine kleine Anzahl der Kinder kann im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) behandelt werden. Die größte Zahl der vorgestellten Patienten wird in anderen Institutionen, Kliniken und bei niedergelassenen Psychotherapeuten oder Therapeuten anderer Fachrichtungen behandelt. Dennoch sind neben der Diagnostik psychologische Interventionen - das sind Maßnahmen, die Veränderungen bewirken sollen - ebenso wichtig. Zu diesen Interventionen gehören Erläuterungen von Befunden, einmalige oder wiederholte Beratung und Begleitung, therapeutische und präventive Eltern- oder Kindgruppen, selten auch Therapien und andere Maßnahmen.
Die Psychologen im SPZ arbeiten regelmäßig mit den anderen Fachkräften zusammen. Oft ist es sinnvoll, dass Kinderarzt und Kinderpsychologe ein Kind gemeinsam untersuchen. Damit verkürzen sich Wege und Wartezeiten für Eltern und Kind. Hinzu kommen je nach Bedarf Untersuchungen in den anderen Fachbereichen wie Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik, Heilpädagogik oder Sozialarbeit. In einer wöchentlichen Teamsitzung werden die Ergebnisse, bevor sie mit den Eltern besprochen werden, diskutiert. Die Befunde werden dem überweisenden Arzt mitgeteilt. Wenn es notwendig ist, wird eine Therapie eingeleitet.
Fragestellungen
Die Fragestellungen der Eltern und überweisenden Kinderärzte sind unterschiedlich. Oft sind es im Säuglings- und Kleinkindesalter Verhaltensauffälligkeiten wie Nahrungsverweigerung, exzessives Schreien, Ein- und Durchschlafstörungen. Schwerpunkte der Fragestellungen im Vorschulalter sind Entwicklungsstörungen der Sprache, kombinierte Entwicklungsstörungen, emotionale Störungen, hyperkinetische Störungen, geistiger Entwicklungsrückstand oder Behinderung, Mehrfachbehinderung, Teilleistungsstörungen und Wahrnehmungsstörungen.
Es werden auch tiefgreifende Entwicklungsstörungen im Sinne eines Autismus oder depressive Störungen vorgestellt, die nach diagnostischer Abklärung in der Regel in entsprechende Fachambulanzen weitergeleitet werden.
Im Schulalter sind Teilleistungsstörungen sowie Abklärung von kombinierten Entwicklungsstörungen, Lernbehinderungen und Verhaltensauffälligkeiten die häufigste Fragestellung.
Diagnostische Fragestellungen entstehen auch bei neurochirugisch behandelten Kindern oder als Entwicklungs- und Intelligenzdiagnostik beziehungsweise zur Mitbeurteilung von Therapieverläufen in der Kooperation mit dem Cochlea Implant Zentrum (CIK) und der pädaudiologischen Abteilung der HNO-Klinik. Die psychologische Abteilung des SPZ ist zunehmend in der psychosozialen Betreuung der Diabetes-Patienten (Kinderdiabetologie) engagiert.
Diagnostik
Zur Diagnostik gehört immer eine psychologische Anamnese - ein Gespräch mit den Eltern, in dem versucht wird, die Entwicklung des Kindes und der ganzen Familie bis zum Auftreten des Problems, weswegen die Eltern uns aufsuchen, nachzuzeichnen. Dabei können medizinische Umstände, die Lebenserfahrung der Eltern, die aktuelle Lebenssituation der Familie und speziell des Kindes, aber auch die diagnostische und therapeutische Vorgeschichte in ähnlichen Einrichtungen wie unserem SPZ eine Rolle spielen.
Meist ist auch die Anwendung standardisierter Verfahren sinnvoll: Tests und Fragebögen, die an großen Stichproben von Kindern "geeicht" wurden (Feststellung der Intelligenz mit und ohne sprachliche Beteiligung, visuelle Wahrnehmung, Lese- und Schreibkompetenzen, Fragebögen, mit denen das Verhalten allgemein oder im Hinblick auf bestimmte Störungsbilder durch Eltern und andere Personen eingeschätzt werden kann). Für die jeweiligen Altersstufen stehen verschiedene angepasste Verfahren zur Verfügung. Eine wesentliche diagnostische Informationsquelle ist die direkte Beobachtung des Kindes während einer freien Situation oder in einer Anforderungssituation sowie in der Interaktion mit den Bezugspersonen.
Die gesamte psychologische Diagnostik fußt auf neuropsychologischen und therapeutischen Konzepten, wobei je nach Fall verhaltenstherapeutische, psychodynamische oder familiensystemische Aspekte im Vordergrund stehen können.
Bei schwieriger Untersuchbarkeit beziehungsweise schwer zu stellender Diagnose bevorzugen wir oft eine Diagnostik "im Prozess" im Gegensatz zu exzessiver Untersuchung an vielen Terminen. Das bedeutet, dass wir zunächst eine Verdachtsdiagnose stellen und Fördermaßnahmen aufgrund einer vorläufigen Schwerpunktsetzung empfehlen. Meist nach einigen Monaten sehen wir das Kind und die Familie dann wieder und versuchen aufgrund der bis dahin eingetretenen Entwicklungen und evtuell weiterer Untersuchung das Bild der Störung klarer zu erfassen. Daraus können sich neue Schwerpunkte der Förderung oder andere Interventionen (Empfehlungen, Änderungsvorschläge, Mitteilung neuer Sichtweisen über familiäre Probleme und so weiter) entwickeln. Dieses Vorgehen erlaubt Diagnostik im Laufe der Zeit. Gleichzeitig ist damit eine beratende Begleitung angeboten.
Was kommt nach der Diagnose?
Wir bieten den Eltern nach den Diagnosen der verschiedenen Fachrichtungen ein Befundgespräch an, in dem die Einzelbefunde erläutert und in einen Zusammenhang gestellt sowie in ihrer Bedeutung für die Entwicklung des Kindes beurteilt werden. Dabei geht es nicht darum, dem Kind einen "Stempel" aufzudrücken. Dennoch kann es nach nicht selten jahrelanger Ungewissheit erleichternd für die Eltern und die gesamte Familie sein, eine klare Einschätzung der Probleme zu bekommen, selbst wenn die Diagnose nicht erfreulich ist. Wichtig ist uns dabei, möglichst alle Aspekte der Entwicklungs- und Krankengeschichte sowie der familiären Situation zu berücksichtigen und gemeinsam mit den Eltern ein Bild zu entwickeln, in dem die einzelnen Aspekte hinsichtlich ihrer Bedeutung und ihrer Beeinflussbarkeit beurteilt werden.
Aus psychologischer Sicht bemühen wir uns dabei besonders, auf diesem Hintergrund die Lebenswelten des Kindes und der Eltern in ihrer Beziehung zueinander zu verstehen. Dies ist auch wichtig bei der Empfehlung von Förderung und Therapie. Neben notwendiger Förderung gilt es hier auch, dafür zu sorgen, dass neben Kindergarten/ Schule und Therapie noch Zeit für andere Dinge bleibt und die Familie nicht überfordert wird. Das Setzen von Schwerpunkten für bestimmte Zeiträume hat sich sehr bewährt. Ebenso wichtig ist es, gemeinsam Perspektiven für die weitere Entwicklung des Kindes zu entwerfen.
Häufig bleibt es nicht bei einer einmaligen "Diagnoserunde", sondern es besteht die Möglichkeit einer längerfristigen Begleitung - bei Bedarf auch jahrelang - mit wiederholten Entwicklungskontrollen, Supervision externer Therapien sowie gegebenenfalls neuer Abstimmung von Behandlungskonzepten.
Dazu gehört bei Bedarf auch der Kontakt zu Schulen und Kindergärten im Sinne einer optimalen Erfassung und therapeutischen Veränderung der Lebenswirklichkeit der Kinder. Für Lehrer und Erzieher kann es sehr wichtig sein zu wissen, was die Kinder eigentlich haben.
Möglich ist auch die Beratung und psychologische Begleitung der Eltern, zum Beispiel zur Verarbeitung der Behinderung eines Kindes, bei Problemen in der familiären und sozialen Umwelt, bei Bindungsstörungen, zur Bearbeitung von Schuldgefühlen oder bei anderen Problemen, die sich auf die Entwicklung des Kindes auswirken. Bei Bedarf erfolgt auch eine Erziehungsberatung speziell bei behinderten oder anderweitig auffälligen Kindern.
Gruppen
Immer wieder werden auch Gruppen für Eltern und Kinder angeboten. Inhalt und Aufbau der Gruppen basieren auf Grundsätzen der Verhaltenstherapie. Je nach Alter und Gruppenzusammensetzung können die Themen unterschiedlich sein (zum Beispiel Stärken der Erziehungskompetenz der Eltern, Umgang mit expansivem Problemverhalten des Kindes). In den Gruppen ist die Erarbeitung eines Störungsmodells wichtig, sodass sich ein Verständnis für die Entstehung von Problemen bilden kann. Mit den Teilnehmern wird dann am konkreten Verhalten im Alltag überlegt, welche alternativen Handlungsmöglichkeiten vorhanden sind und ausprobiert werden könnten. Weiterhin ist die Aktivierung von Ressourcen und Betonung der individuellen Stärken beim Kind und den Eltern ein zentrales Thema. In der Gruppe können die Teilnehmer einander als Modell dienen und miteinander kreative Lösungsmöglichkeiten suchen.
Sozialarbeit im Sozialpädiatrischen Zentrum der Uniklinik ist Teil des interdisziplinären Versorgungsangebotes für erkrankte, behinderte und von Behinderung bedrohter Kinder sowie deren Eltern. Die Mitarbeiter des Sozialdienstes beraten zu psychologischen, sozialrechtlichen, finanziellen und organisatorischen Fragen, die sich aus der Entwicklung und Behinderung eines Kindes ergeben können.
Die Beratung kann zum Beispiel folgende Bereiche betreffen:
- Leistungen der Pflegeversicherung
- Leistungen der Krankenversicherung (zum Beispiel Rehabilitationsmaßnahmen für Kinder, Vater-/Mutter-Kind-Kuren, Haushaltshilfen)
- Leistungen der Kinder- und Jugendhilfe (zum Beispiel Hilfen zur Erziehung, Eingliederungshilfe)
- Schwerbehindertenrecht
Der Sozialdienst vermittelt bei Bedarf außerdem an weiterführende, wohnortnahe Institutionen wie Frühförderzentren, integrative Kindergärten, Jugendämter, Beratungsstellen, familienentlastende Dienste und Selbsthilfegruppen. Ziel ist es, für Eltern und Kinder ein Umfeld zu schaffen, welches es ermöglicht mit gegebenen Belastungen einer Erkrankung, autonom bzw. teilhabend leben zu können.
Terminvergabe
Telefon +49 221 478-5900
Ansprechpartner
Nicole Prawalsky, Dipl.Sozialarbeiterin
Telefon +49 221 478-3724
E-Mail nicole.prawalsky@uk-koeln.de
Kerstin Böckmann, Dipl.Sozialarbeiterin
Telefon +49 221 478-3724
E-Mail kerstin.boeckmann@uk-koeln.de
