Centrum für seltene nicht maligne Bluterkrankungen

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Centrum für seltene nicht maligne Bluterkrankungen (CESBE)

Im Centrum für seltene nicht maligne Bluterkrankungen (CESBE) werden Patientinnen und Patienten mit angeborenen oder erworbenen, gutartigen Bluterkrankungen betreut. Hierzu gehören die Sichelzellkrankheit, die alpha-Thalassämie, die ß-Thalassämie sowie weitere Hämoglobinopathien, Enzymdefekte und erythrozytäre Membrandefekte.

Insbesondere die Sichelzellerkrankungen und Thalassämie-Syndrome sind besonders in Deutschland seltene Erkrankungen, deren Bedeutung vor dem Hintergrund der Migration zunimmt. Das Centrum für seltene nicht maligne Bluterkrankungen bietet den Betroffenen und ihren Familien die optimale Diagnostik und leitliniengerechte Therapie, beziehungsweise eine diesbezügliche Beratung an.

Das B-Zentrum setzt sich aus Hämatologinnen und Hämatologen sowohl der internistischen als auch der pädiatrischen Abteilungen der Uniklinik Köln und der Kliniken der Stadt Köln (Standort Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße und Krankenhaus Holweide) zusammen. Wir betreuen als gleichwertige und sich ergänzende Standorte der pädiatrischen und internistischen Hämatologie in Köln die genannten Patientengruppen. Neben der Optimierung der Diagnostik und Therapie ist eines unserer besonderen Anliegen die erfolgreiche Transition, das heißt die Gestaltung des Übergangs von der Kinderhämatologie in die internistische Hämatologie.

Mit diesem Schwerpunkt bilden wir ein B-Zentrum des Centrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln. Wir bieten spezielle Sprechstunden an allen unseren Standorten an, in denen Kinder und Erwachsene mit dem Verdacht auf eine nicht maligne Bluterkrankung oder auch einer bereits gesicherten Diagnose zur Beratung und Abklärung oder zur regelmäßigen Therapiesteuerung vorgestellt werden können.

Sprechstunden

Sprechstunde für Kinder, Kinderklinik Uniklinik Köln

Sprechstunde für Erwachsene, Klinik I Uniklinik Köln

Sprechstunde für Kinder, Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße Köln

Sprechstunde für Erwachsene, Krankenhaus Holweide Köln

Kontakt

Daniela Rehburg, Dipl.-Betriebsw. (VWA)
Telefon +49 221 478-97684
Telefax +49 221 478-1460221
E-Mail csek@uk-koeln.de

Dr. Claudia Potthoff

Sprecherin des B-Zentrums
Uniklinik Köln

Ziele und Aufgaben

Ambulante und stationäre Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen gutartigen Bluterkrankungen gemäß den nationalen und internationalen Leitlinien

Beratung externer Kliniken und deren Unterstützung in der Diagnosestellung und Betreuung hämatologischer Patienten

Ausbau und stetige Optimierung der Transition der Patientinnen und Patienten durch Zusammenarbeit mit internistischen Hämatologinnen und Hämatologen, welche ebenfalls Mitglieder des B-Centrums sind

Reduktion von Arztbesuchen
Einsparung diagnostischer Maßnahmen (Wiederholungsuntersuchungen)
Bessere Beratung der Familie zu Prognose, Verlauf, Wiederholungsrisiko und Weitervererbung der Erkrankung
Gut organisierte und reibungslose Transition mit Erreichen des Erwachsenenalters durch enge Zusammenarbeit mit den internistischen Hämatologen
Schnelle Translation wissenschaftlicher Ergebnisse in die Routinediagnostik und Therapie
Anpassung der Therapien aufgrund der gemeinsam erhobenen Befunde
Optimale Vernetzung der diagnostischen und therapeutischen Elemente durch enge und effiziente Zusammenarbeit mit fachübergreifenden Abteilungen und insbesondere Ressourcen der beiden Standorte (Lebereisenmessung mittels Ferriscan Methode, Erythrozytenaustauschverfahren)
Psychologische und soziale Unterstützung der Familien (Eltern, Geschwister, Patienten)
Kontaktvermittlung zu Selbsthilfegruppen bzw. anderen Betroffenen
Teilnahme an wissenschaftlichen Studien/Untersuchungen zum Einsatz neuer, z. B. medikamentöser Behandlungsstrategien
Weitervermittlung an Zentren mit kurativen Therapieansätzen, ggf. auch im Rahmen von Studien und damit verbunden ggf. Angebote der Teilnahme an nationalen und internationalen Registern und Forschungsprojekten

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