Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko

In der Krebsforschung konnten in den letzten Jahren viele neue Erkenntnisse zur Entstehung von Krebserkrankungen gewonnen werden. Hierbei lassen sich bei einigen Patienten genetische Veranlagungen für die Entwicklung von Tumorerkrankungen nachweisen, die entweder isoliert oder im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen stehen und sich im Rahmen eines genetischen Syndroms ausbilden. Verwandte dieser Patienten können, obwohl sie gesund sind, ebenfalls ein erhöhtes Tumorrisiko besitzen.

Das Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko der Uniklinik Köln bietet den Betroffenen, vorwiegend Familien mit Kindern und Jugendlichen, Beratung und regelmäßige spezifische Vorsorgeuntersuchungen an. Es besteht eine enge Vernetzung mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO). Dabei richten wir uns nach modernen wissenschaftlichen Ergebnissen und den Vorsorgeempfehlungen der Arbeitsgruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie.

Mit diesem Schwerpunkt bilden wir ein Subzentrum des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln.

Kontakt

Fragebogen und Merkblatt zur Kontaktaufnahme

Daniela Rehburg, Dipl.- Betriebsw. (VWA)
Telefon +49 221 478-97684
Telefax +49 221 478-1460221
E-Mail zsek@uk-koeln.de

Prof. Dr. Thorsten Simon

Prof. Dr. Thorsten Simon

Sprecher des Zentrums für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko

Prof. Dr. Dr. Michal-Ruth Schweiger

Prof. Dr. Dr. Michal-Ruth Schweiger

 Stellvertretende Sprecherin des Zentrums für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko

Ziele und Aufgaben

  • Beratung von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Krebserkrankung und deren Familien bei Nachweis eines Syndroms mit erhöhtem Tumorrisiko
  • Beratung von Eltern mit onkologischen Fragestellungen im Rahmen eines bekannten seltenen Syndroms
  • Beratung von Eltern bei Verdacht auf ein seltenes Syndrom mit erhöhtem Tumorrisiko
  • Koordination der notwendigen Vorsorgeuntersuchungen bei Kindern und Jugendlichen mit erhöhtem Tumorrisiko
  • Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen im Rahmen von Syndromen mit erhöhtem Tumorrisiko
  • Psychosoziale Betreuung von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit erhöhtem Tumorrisiko
  • Vernetzung der Betroffenen mit nationalen und internationalen Selbsthilfegruppen
  • Vernetzung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung

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