Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko
In der Krebsforschung konnten in den letzten Jahren viele neue Erkenntnisse zur Entstehung von Krebserkrankungen gewonnen werden. Hierbei lassen sich bei einigen Patienten genetische Veranlagungen für die Entwicklung von Tumorerkrankungen nachweisen, die entweder isoliert oder im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen stehen und sich im Rahmen eines genetischen Syndroms ausbilden. Verwandte dieser Patienten können, obwohl sie gesund sind, ebenfalls ein erhöhtes Tumorrisiko besitzen.
Das Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko der Uniklinik Köln bietet den Betroffenen, vorwiegend Familien mit Kindern und Jugendlichen, Beratung und regelmäßige spezifische Vorsorgeuntersuchungen an. Es besteht eine enge Vernetzung mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO). Dabei richten wir uns nach modernen wissenschaftlichen Ergebnissen und den Vorsorgeempfehlungen der Arbeitsgruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie.
Mit diesem Schwerpunkt bilden wir ein B-Zentrum des Centrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln. Wir bieten eine spezielle Sprechstunde an, in der Kinder und Jugendliche bei Verdacht auf ein Krebsprädispositionssyndrom zur Beratung und Abklärung sowie bei Diagnose eines Krebsprädispositionssyndroms für regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen vorgestellt werden können.
Kontakt
Online-Fragebogen und Merkblatt zur Kontaktaufnahme
Daniela Rehburg, Dipl.- Betriebsw. (VWA)
Telefon +49 221 478-97684
Telefax +49 221 478-1460221
E-Mail cesek@uk-koeln.de
Ziele und Aufgaben
- Beratung von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Krebserkrankung und deren Familien bei Nachweis eines Syndroms mit erhöhtem Tumorrisiko
- Beratung von Eltern mit onkologischen Fragestellungen im Rahmen eines bekannten seltenen Syndroms
- Beratung von Eltern bei Verdacht auf ein seltenes Syndrom mit erhöhtem Tumorrisiko
- Koordination der notwendigen Vorsorgeuntersuchungen bei Kindern und Jugendlichen mit erhöhtem Tumorrisiko
- Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen im Rahmen von Syndromen mit erhöhtem Tumorrisiko
- Psychosoziale Betreuung von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit erhöhtem Tumorrisiko
- Vernetzung der Betroffenen mit nationalen und internationalen Selbsthilfegruppen
- Vernetzung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung
Beteiligte Kliniken
- Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
- Institut für Humangenetik
- Labor für Translationale Epigenetik und Tumorgenetik
- Institut für Pathologie
- Klinik I für Innere Medizin
- Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie
- Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie
- Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe
- Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
- Kinderpalliativteam Sternenboot Universitätsklinikum Düsseldorf